tervis ja tervis

Lihasdüstroofia ühingu (MDA) ressursid

Oktoober 2021

Lihasdüstroofia ühingu (MDA) ressursid


Ma kasvasin üles iga-aastase MDA Telethoni kaudu Jerry laste kohta. Hiljem toetasime lihasdüstroofia ühingut, osaledes MDA golfiväljakutsete soodustuste saamisel. (Mu abikaasa golfis, kui ma õhtusööke nautisin.) Ma ei teadnudki, et ühel päeval oleksin üks Jerry lastest.

Esmalt sain MDA veebisaidi kaudu teada MDA pakutavate teenuste mitmekesisusest (1). Veebisait sisaldab üksikasjalikku teavet erinevate neuromuskulaarsete haiguste kohta ning täiendavaid ressursse saab tellida MDA veebisaidi, sealhulgas ajakirja Quest kaudu. Täiendavat koolitust neuromuskulaarse haigusega elamise kohta saab ka nende avalike veebiseminaride sarja kaudu.

Vaatamata pealkirjas olevale terminile “lihasdüstroofia”, aitab MDA inimesi, nii lapsi kui täiskasvanuid, mitmesuguste neuromuskulaarsete haiguste käes. Inimesed, kellel on 42 erinevat neuromuskulaarset haigust, saavad MDA kaudu teenuseid. MDA programmidesse kuuluvad neuromuskulaarsete haiguste kategooriad hõlmavad lihasdüstroofiat, motoneuronite haigusi, lihaste metaboolseid haigusi, perifeerse närvisüsteemi haigusi ja müopaatiat. Abikõlblike tingimuste täieliku loetelu leiate MDA loendist (2).

MDA kliinikute kaudu sain tervishoiuteenuseid ekspertidelt, kes on spetsialiseerunud neuromuskulaarsetele haigustele. Need kliinikud on kättesaadavad kõigile kaetud neuromuskulaarse haigusega isikutele, kes registreerivad MDA-d. MDA kodulehe kaudu saate teada teile kõige lähemal asuva kliiniku ja registreerimise kohta. Paljud neist kliinikutest viivad läbi ka uuringuid ja osalevad tõhusalt neuromuskulaarsete haiguste ravi ja ravi otsimisel.

MDA veebisaidilt leidsin ka võimalused ühenduse loomiseks. MyMDA tahvlid andsid mulle võimaluse kuulda teiste inimeste kogemustest ja suhelda teiste neuromuskulaarsete haigustega inimestega. Enamikus Ameerika Ühendriikide piirkondades on MDA-ga seotud ka tugirühmad. Tugirühma leidmiseks teie lähedal pöörduge teile lähima MDA kliiniku poole. Rakenduse myMuscleTeam kaudu pakub MDA privaatsusega kaitstud veebipõhist teenust, et aidata neuromuskulaarsest haigusest mõjutatud inimestel püsida ühenduses oma pere ja sõpradega ning korraldada vajalikku hooldust ja abi.

Suve saabudes saavad neuromuskulaarsete haigustega lapsed MDA kaudu osaleda suvelaagri programmis. Üle 90 laagri kogu USA-s saavad tervise- ja liikumisprobleemidega lapsed võimaluse nautida laagrikogemust, saada uusi sõpru ja tegeleda mitmesuguste laagritegevustega.

Uskuge või mitte, pakub MDA veelgi rohkem. Muud programmid hõlmavad varustuse abiprogrammi, mis aitab inimestel hankida vastupidavat meditsiinivarustust, iga-aastaseid gripitõmbeid MDA kogukonna kaitsmiseks, kuna meid peetakse gripi tüsistuste ohus, ja MDA vestlusgruppe.

Kui sain teada, et mul on neuromuskulaarne haigus, ei teadnud ma alguses, kuhu pöörduda. MDA kaudu leidsin kiiresti vajaliku teabe, toe ja tervishoiu. Ja sellepärast on mul nii hea meel olla üks Jerry lastest.

Ressursid:
(1) MDA veebisait. //www.mda.org/. Laaditud 8.7.2010.
(2) MDA veebisait, haigused. //www.mda.org/disease/. Laaditud 8.7.2010.



OSKA konverents - Yngve Rosenblad, Reelika Leetmaa, Merit Luik (Oktoober 2021)



Silte Artikkel: Lihasdüstroofia ühingu (MDA) ressursid, neuromuskulaarsed haigused, lihasdüstroofia ühing, MDA, Jerry lapsed, lihasdüstroofia ühingu ressursid, MDA teenused, MDA kliinikud, MDA suvelaager, MDA varustuse abi, myMDA, MDA vestlusgrupid, neuromuskulaarsed haigused, Jori Reijonen , MDA tugirühmad

Enim Ilu Postitused

Kajaka raamatu ülevaade
raamatud ja muusika

Kajaka raamatu ülevaade

Providence'i lastemuuseum
reisimine ja kultuur

Providence'i lastemuuseum

Teevõileivad

Teevõileivad

toit ja vein

kehakunst 124

kehakunst 124

ilu ja mina